Lusita se casó muy enamorada de Hugo. Después de año y medio, el 27 de noviembre de 2009, se convirtió en mamá de un lindo niño que nació por cesárea, sin complicación alguna, buena salud, buen tamaño, buen peso, buen color, todo en orden.
Hugo Isaí González Luciano pesó 3 kilos 200 y midió 49 centímetros. Conforme pasaban los años, Hugo mostraba su carácter; un niño pasivo y muy cariñoso, que a los 4 años ingresó a Taekwondo, una disciplina que le llamaba mucho la atención y que desarrollaba con gran pericia y cariño. Cuando cumplió 5 años, llegó su hermanito Orlando para sumarse a su familia, y fue recibido también con mucha ilusión y cariño.
Hugo logró ser cinta negra. Pero el 11 de febrero de 2018 inició la pesadilla, aparecieron los síntomas de una rara enfermedad para la que existe cura si se detecta a tiempo y si es exitoso el trasplante de médula.
Hugo comenzó a tener problemas al caminar; su pie izquierdo se empezó a doblar y pensaron que un traumatólogo los podía ayudar. Recomendó plantillas, ejercicios y aparatos ortopédicos para corregir el problema; sin embargo, los síntomas se acrecentaron, perdiendo la fuerza motriz del lado izquierdo, sus actividades se empezaron a ver limitadas y Hugo abandonó la escuela en el tercer año de primaria.
Buscaron más alternativas médicas; llegaron con un neurólogo, quien advirtió a la familia que podía ser grave, ya que su sistema nervioso estaba inflamado, pero que era preferible acudir a su clínica para evitar más gastos. En su clínica del sector salud Hugo fue internado y se le realizaron varios exámenes sin que reflejaran algún problema; después de 10 días internado, los médicos argumentaron que quizá había sido un virus que inhaló y que le afectó la coordinación.
Lo dieron de alta e inició con terapias por tres meses para recuperar la fuerza motriz. El 11 de marzo sufrió una crisis epiléptica, el papá de Hugo llegaba de trabajar justo a las 2 de la tarde, pero Hugo tenía la mirada perdida, la boca sin control de saliva. De camino a la clínica, vomitó dando una ligera mejoría, pues aún Hugo expresó que estaba bien, pero del municipio de Ixtlahuaca fue trasladado a la ciudad de Toluca donde fue sedado para evitar un daño más severo; ya en coma inducido, extrañamente de los ojos de Hugo salían lágrimas, lloraba sin detenerse, su cuerpo no le respondía. Lusita encomendó a su hijo a Dios, era su única alternativa, no podía hacer nada para ayudar y aminorar el dolor que su hijo sentía.
Fueron cinco días de terapia intensiva. Los doctores no sabían responder qué tenía Hugo y fue trasladado al Hospital de la Raza, donde despertó del coma y le diagnosticaron “CEREBELITIS”, y ahí aún tenia movilidad y hablaba con dolor; respondía a preguntas que su mamá -Lusita- hacía para saber que su hijo estaba bien, consciente, y que su memoria no había sufrido afectaciones; sin embargo, cada día Hugo se deterioraba, perdió la vista, el habla, la capacidad motora de todo el cuerpo y el diagnostico cambió “ADRENOLEUCODISTROFIA”, una enfermedad genética que afecta principalmente a los varones; una enfermedad genética del cromosoma x, que, en el estado de Hugo, el diagnóstico es muy reservado: cinco años más de vida.
Con este diagnóstico, Lusita y su esposo han buscado ayuda médica, apoyo económico, pues el medicamento, los traslados, los exámenes médicos y todo, los tiene presionados, pues también su hijo menor Orlando fue diagnosticado con la misma enfermedad, pese a que su nacimiento también fue normal, sin signos de riesgo; pero la diferencia es que Orlando sí es candidato a un trasplante de médula, porque ninguna función y órgano se ha mermado, solo su ojo izquierdo que muestra problemas de enfoque.
Orlando hoy tiene cinco años y este 12 de junio habrá concluido los protocolos para la realización del trasplante de médula e iniciar con quimioterapias. Lusita ve con dolor como su hijo menor, Orlando, depende de su trasplante para vivir; mientras que Hugo, su hijo mayor, cada día se apaga, sin que los médicos den una esperanza de vida, ya que muchas de sus funciones y órganos han dejado de funcionar y hoy solo busca darle una mejor calidad de vida, porque los médicos ya le han dicho que ya no hay nada que hacer.
“Sé que los hijos son prestados, pero no pierdo la fe, hay momentos de muchas lágrimas, quiero que mis hijos vivan, que estén sanos”: Lusita.
Lusita necesita ayuda para darle una mejor calidad de vida a su hijo que hoy ya no se puede valer por sí mismo, incluso es alimentado por sonda. Se requieren pañales extra grandes, gasas, cintas de micro poro, dinero para los medicamentos, los pasajes de Ixtlahuaca al Hospital General Centro Médico Nacional "La Raza" en la Ciudad de México, pero sobre todo se requieren oraciones para que Hugo y Orlando se recuperen y vivan.
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