Todos merecemos un buen morir; sin embargo, el tema de la muerte es poco hablado y planeado. Los cuidados paliativos nos llevan de la mano en este camino triste que al final del día ayudan asimilar la muerte.
El estado de México es pionero a nivel nacional con el Programa de Medicina y Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud Mexiquense quien llevan a cabo este servicio para seguir creando redes integradas con 25 equipos en el estado dentro de los Hospitales Regionales, además de un trabajo interinstitucional con el ISSEMYM, ISSSTE, ISEM, IMSS, SEDENA y DIF a fin de avanzar en intercambios de servicios, portabilidad y por lo menos que las personas reciban de manera gratuita la información.
“Habrá un registro estatal de cuidados paliativos que nos permitirá tener un censo real de los pacientes en el estado en situación paliativa, registro que no existe en el país. Somos el único estado con una comisión interinstitucional de cuidados paliativos. Necesitamos que todos se involucren, no es sencillo” destacó la Dra. Celina Castañeda de La Lanza, Coordinadora estatal de Voluntades Anticipadas de la Secretaría de Salud del Gobierno del estado de México.
Explicó que los cuidaos paliativos son para todas las personas de todas las edades y géneros que enfrentan enfermedades amenazantes, limitantes y potencialmente mortales, que deterioran la calidad de vida y el desempeño.
La Organización Mundial de la Salud integra tres grandes grupos; el cáncer en todas sus manifestaciones, las enfermedades crónicas degenerativas como; renales, Parkinson, enfermedad cardiaca, pulmonar, cualquiera de ellas, hepática y el envejecimiento.
La Dra. Celina Castañeda consideró que son los adultos mayores quienes necesitan más cuidados paliativos que un enfermo de cáncer, o cirrosis, pues tiene un deterioro gradual progresivo, como la perdida de la visión, de la audición, los dientes, problemas digestivos, demencia, alzhéimer, además de otras condiciones extras como hipertensión o diabetes.
Destacó que incluso productos que no han nacido, ya se les hace un diagnóstico paliativo, cuando padecen una gran malformación, un gran síndrome, niños que nacen sin cerebro, nacidos vivos que van a vivir pocas horas. En pediatría -dijo-hay una gran gama de enfermedades tributarias de cuidados paliativos.
Explicó que el cuidado paliativo se hace con la familia, con los amigos, con la comunidad, con el cuidador primario y con el paciente. “Hace falta difusión, y romper el mito que los paliativos son una sentencia de muerte y la gran mayoría acude cuando están en agonía”.
Dentro de los cuidados paliativos, la Dra. Julieta Uribe Arriaga, responsable de Cuidados Paliativos Voluntad Anticipada en la Jurisdicción Sanitaria de Ixtlahuaca sostuvo que es muy importante saber el arte de dar malas noticias, buscar el espacio, el entorno adecuado, además de tener; tacto, tino y tono.
“Desde el momento del diagnostico de tener una enfermedad amenazante potencialmente mortal, debería buscar uno el apoyo de cuidados paliativos”.
Para dar el diagnostico, en cuidados paliativos se ocupa como dar malas noticias en medicina, “porque a lo mejor yo le digo; tienes cáncer de mama en etapa avanzada y sale la paciente y se suicida. Todo el sector salud deberíamos saber dar malas noticias” precisó.
En el arte de dar malas noticias es llevarlos por el camino, mostrar acompañamiento, y preparar la noticia para los integrantes de la familia.
La Coordinadora estatal de Voluntades Anticipadas de la Secretaría de Salud del Gobierno del estado de México, señaló que el Programa estatal de Cuidados Paliativos existen tres metas; las consultas de 1era ves, subsecuentes; la capacitación al cuidador primario; la consejería a los familiares y amigos; así como reuniones periódicas para ver ¿cómo van?, ¡que no claudiquen!, ¡que no abandone a su paciente!
“Los cuidados paliativos terminan cuando fallece el paciente y seguimos a la familia en el periodo duelo. Yo creo que es uno de los pocos servicios, donde nos dan las gracias por haber acompañado durante ese tiempo a su familiar” reveló.
La Dra. Karina Martínez Reyes, presidenta del DIF de San Felipe del Progreso reconoció que gracias al trabajo conjunto con el Dr. Román Velázquez Mondragón, jefe de la jurisdicción Sanitaria de Ixtlahuaca, y la Dra. Julieta Uribe Arriaga, responsable de Cuidados Paliativos Voluntad Anticipada en la Jurisdicción Sanitaria de Ixtlahuaca en el DIF San Felipe del Progreso ya brindan cuidados paliativos en memoria del pequeño Christian quién a pesar de haber perdido la batalla contra el cáncer, marcó un referente para dar acompañamiento a las demás familias de las comunidades que no cuentan con los recursos.
“Nosotros tenemos un pequeño que nos marcó al entrar al DIF, porque fue a los primeros meses de la administración, conocimos a Christian y gracias a él buscamos alianzas con la Dra. July y el Dr. Román para que nos indicarán el camino. Ahora ya hacemos esos acompañamientos, para ayudarlos en ese camino de carencias e incertidumbre, porque necesitan comida especial, medicamento, traslados. A veces piensan con los DIF solo entregamos desayunos, lechitas y palanquetas, y es una idea desafortunada, los DIF vamos más allá y ahora también hacemos el acompañamiento con los pacientes, y el equipo multidisciplinario, porque cuidados paliativos merece toda la atención, y merece un presupuesto” destacó la presidenta del DIF Karina Martínez.
La Jurisdicción Sanitaria de Ixtlahuaca es una de las pioneras a nivel estatal en prestar estos servicios y llevar a cabo la Campaña Porque Preferimos Amar.
“Empezamos a llevar la atención de cuidados paliativos a los domicilios de los pacientes. Solos no podemos, si sumamos esfuerzos vamos a multiplicar resultados. No es junto que alguien muera en un hospital. Hay que darles a las familias la oportunidad de calidad de vida y también de muerte” destacó la Dra. Julieta Uribe
La calve de los cuidados paliativos es recibirlos de manera temprana, porque cambia el panorama, porque llegar a la muerte no se vuelve esa montaña rusa de incertidumbre, y dudas. Solo te invito a tomar mi mano y ser mi aliado en esta travesía.
¡Gracias a todas!
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